Luz verde entrevistó a Luis Alberto Silva, padre de Lucero, quien padece síndrome de Turnner. Consiste en la falta o alteración del segundo cromosoma X, lo que afecta el desarrollo de los caracteres sexuales de la mujer y otros trastornos como la baja estatura. Luis Alberto participa de la Asociación de padres con hijas con síndrome de Turnner y nos contó cómo es la vida de su hija y cómo se trata en Uruguay.
Por Nicolás Cedrés
¿Cómo es convivir con esta patología?
En el caso nuestro al principio fue bravo porque hay muy poca información de lo que es el síndrome de Turnner y entonces los médicos tuvieron muy poco tacto para decirnos lo que tenía nuestra hija, nos dieron muy poca información, la que tenemos es porque la bajamos de Internet. Hoy en día hay mas información y los médicos están más desenvueltos en decirte lo que se puede solucionar y si hay algún tratamiento.
En el caso de Lucero, que tiene 10 años y esta en quinto de escuela, la ventaja que tenemos es que ella siempre se valió por ella misma, se alimenta sola, se moviliza…tuvimos esa ventaja. Si bien ella fue operada del corazón a los cuatro días de nacida, operada de riñón, tiene ocho operaciones de caderas cadera derecha, después que pasamos toda la etapas de operaciones se hizo bastante llevadero.
¿Sienten que hay mucho desconocimiento respecto al síndrome?
Sí, hay muchísimo desconocimiento porque no es una patología muy frecuente, se da en una niña cada 2.500, es casi cuatro veces menos frecuente que el síndrome de Down, entonces la gente no sabe que existe el síndrome de Turner, inclusive mujeres que pueden tener el síndrome. Nosotros lo que tratamos de hacer con la formación de nuestra asociación es dar a conocer el síndrome y que muchas mujeres, si tienen alguna sospecha porque hay algo raro, que vayan a hacerse un estudio para confirmar o no.
¿Qué tratamientos existen en el Uruguay?
Con respecto al tema de la altura se trata con hormonas del crecimiento. Hay varios laboratorios que suministran la hormona de crecimiento, depende la un mutualista o la sociedad que tenga la persona, la hormona que le suministren. Por lo general la hormona es siempre la misma, cambia la presentación o cómo se aplica. Lucero actualmente está en Cudam, donde conseguimos una hormona que se aplica con un lapicero, que es una aguja chiquita, una inyección que va por debajo de la piel y tiene que dársela todos los días antes de acostarse.
Después, en cuanto al tema de tener hijos, hay un tratamiento de un banco de óvulos, estudian a ver si la mujer tiene óvulos fértiles para poder sacarlos, guardarlos en un banco de órganos para cuando la persona decida ser mamá poder fecundar esos óvulos y que la persona quede embarazada. También tiene que haber un estudio de todo lo que es el aparato reproductor, para ver si está apto como para tener hijos.
En el tema del desarrollo propiamente dicho, que eso a veces no se presentan en alguna de las chiquilinas, según el tipo y el cariotipo que tengan hay algunas que no menstrúan hay también un tratamiento con hormonas que se les da para que el óvulo pueda tener su ciclo normal. También hay unas hormonas para retrazar el desarrollo de las chiquilinas.
¿Existió algún tipo de barrera cuando Lucero fue a ingresar al sistema educativo? -
En este caso no hemos tenido problema porque cuando la vas a anotar nadie te pregunta si Lucero tiene algún tipo de discapacidad o alguna dificultad. Nosotros tenemos una carpeta con toda la información del síndrome de Turner, se la entregamos al maestro para que se informe, y ella ha pasado con buenas notas.
Una persona con síndrome de Turnner a la hora de presentarse a un trabajo ¿Sineten que tienen dificultades?
Sí, totalmente. Por ejemplo tenemos el caso de Carolina, que tiene 28 años, es enfermera y está trabajando en el Hospital Maciel, pero hubo un momento que cuando se enteraron que tenía síndrome de Turnner como que la quisieron sacar del lugar de trabajo, la quisieron llevar para otro sector y no estaba conforme. Tuvo que ir a pelear por sus derechos para que la pudieran mantener.
Después tenemos el caso de Viviana, en Florida, que por el tema de que son bajas de estatura las discriminan. La característica de este síndrome es que son de baja estatura, entonces a una mujer que mide 1.30 o 1.35 metros le es difícil conseguir un trabajo.
Respecto al grupo de padres ¿cómo se conocieron?
Hace un año que se realizó la primera salida de Viviana en Florida en el canal 4, diciendo que ella tiene síndrome de Turner que quería conocer más casos, entonces llamamos a Viviana le contamos el caso de Lucero y a las dos semanas estábamos yéndonos para Florida. Ahí hicimos una primera reunión junto con otra chiquilina de Montevideo y éramos tres grupos familiares. Después, con comunicación en los medios de prensa, empezamos a juntar más gente y fuimos haciendo otras reuniones. Ya van como siete u ocho reuniones que hacemos y viene gente de Minas, Salto, Florida, Progreso, Suárez, Artigas.
¿Han recibido apoyo de alguna institución?
Hemos tenido apoyo, por ejemplo, en locomoción, por parte de la Junta Departamental de Florida, para que la gente de la provincia se pueda trasladar hacia los encuentros, después hemos tenido mucho apoyo de los diarios, gente del Centro Holístico, que se puso a las órdenes.
- ¿Tienen algún lugar físico para reunirse?
Lugar físico no tenemos, lo que hacemos es si tenemos por ejemplo una reunión en Florida entonces la gente de Florida organiza el encuentro.
El número de contacto de Luis Alberto por cualquier consulta es el 23142305
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